เมื่อวันที่ 7 มกราคม 2562 ที่ผ่านมา โดยสมาชิกเฟสบุ๊คชื่อ Wiparat Tadpitak ได้ออกมาเผยแพร่เรื่องราว


เกี่ยวกับลูกชายที่ตน ป่วยเป็นโรคหนึ่ง ที่ไม่ค่อยพบเจอ และไม่ค่อยมีใครเป็น ไม่คิดไม่ฝันเลยว่าโรคนี้จะมาเกิดกับลูกของตนเองที่วัยกำลังน่ารัก และสุดท้ายต้องมาสูญเสียลูกอันเป็นที่รักไปด้วยโรคนี้ โรค HLH ภาวะเม็ดเลือดขาวบกพร่อง และตนไม่อยากให้ครอบครัวไหนต้องมาประสบการณ์แบบนี้ เขาเลยอยากจะแชร์ประสบการณ์นี้ให้กับครอบครัวอื่นๆ โดยระบุข้อความเอาไว้ว่า


สวัสดีค่ะ เรามาเล่าประสบการณ์ที่เกิดขึ้นกับครอบครัวของเรา ครบครัวเรามีกัน 3 คน พ่อ-แม่-ลูก มีลูกชายคนเดียว รักกันทั้งบ้าน ลูกชายป่วยเป็นโรค HLH ภาวะเม็ดเลือดขาวบกพร่อง ซึ่งโรคนี้ไม่ค่อยพบเจอ ไม่ค่อยมีใครเป็น ซึ่งก็ไม่อยากให้ไปเกิดกับครอบครัวไหนเลย เรามาแชร์ประสบการณ์ให้ครอบครัวอื่นๆ ดูนะค่ะ ว่าป่วยเป็นโรคนี้ เป็นอย่างไร เพราะทุกวันนี้โรคใหม่ๆมีเยอะขึ้นทุกๆวัน และทางครอบครัวเราขอเป็นกำใจให้ครอบครัวที่กำลังเจอปัญหาหรือเรื่องอะไรอยู่ ขอให้สู้ๆนะคะ บางส่วนอาจจะเล่าไม่หมดนะค่ะ น้องป่วยรักษาตัวเข้าออกโรงบาล 8 เดือน เต็มค่ะ
เด็กชายธนกฤติ บุญธรรม หรือ น้องเเฟ้ม วัย 1 ขวบ 2 เดือน น้องแฟ้มตั้งแต่เกิด จนถึง 1 ขวบ 2 เดือน ไม่เคยป่วย ไม่เคยเป็นอะไรเลย เป็นเด็กร่าเริง ขี้เล่น ยิ้มเก่ง ใครเห็นก็ขออุ้ม น้องก็ให้อุ้มหมดทุกคน ไม่หวงตัว จนช่วงเดือนพฤษภาคม น้องมีไข้สูง 38-39 แม่ก็พาน้องไป ที่โรงบาลเอกชล 1 หมอตรวจพบว่า น้องเกล็ดเลือดต่ำผิดปกติ หมอบอกกับแม่ว่า หมอจะส่งตัวไปที่โรงบาลชลบุรีนะค่ะ เพราะจะมีหมอโรคเลือดเฉพราะทางที่อยู่ที่นั่น


พอมาถึงโรงบาลชลบุรีแล้ว น้องก็มีไข้สูงตลอด แม่เช็ดตัวน้องทั้งคืน เพราะไข้ไม่ยอมลงเลย ต้องกินยาแก้ไข้ตลอด แม่ขออยู่ห้องพิเศษจะได้มีคนช่วยเช็ดตัวน้อง แต่หมอบอกอาการของน้องหมออยากให้อยู่ใกล้ๆหมอ เผื่อมีอะไร อาทิตย์ 1 ผ่านไป ไข้ก็ยังไม่ยอมลง กินยาก็ดีขึ้น หมดจากริดยาไข้ก็ขึ้นอีก หมอขอเจาะไขกระดูกน้อง หมอบอกว่าจะตรวจหาเชื้อมะเร็ง เราก็ตกใจ ลูกเป็นอะไรรึเปล่า ทำไหมต้องตรวจหาเชื้อมะเร็ง รอผลผ่านไปก็ยังไม่พบรึเจอเชื้ออะไร หมอบอกเห็นแค่จาง ๆ ยังไม่ชัดเจน
ผ่านไป 2 อาทิตย์ หมอขอเจาะไขกระดูกอีกรอบ ผลก็ยังไม่ออกต้องรอ น้องก็ยังมีไข้อยู่ตลอด เนื้อตัวไม่สบาย งอแง ร้องไห้ เราเป็นแม่ก็ไม่รู้จะทำไง สงสารลูกสุดๆ แต่ช่วยอะไรไม่ได้ ได้แค่ปลอบ บอกรัก บอกให้ลูกสู้ทุกวัน 3 อาทิตย์ ผ่านไป หมอเรียกพ่อกับแม่เข้าห้องคุยอาการของน้อง หมอบอกว่า ผลจากเจาะไขกระดูก ยังไม่พบเชื้ออะไร แต่เม็ดเลือดขาวทำงานผิดปกติ น้องอาจจะเป็นโรค HLH เม็ดเลือดขาวกินเม็ดเลือดแดง เราก็ถามหมอว่าอันตรายไหม หมอบอกถ้าเกิดจากการติดเชื้อ ก็จะรักษาหายและหายขาด แต่ขอระยะเวลารักษา 1 ปี ผลข้างเคียงของโรครึผลข้างเคียงของยา ก็จะทำให้น้อง อ้วน มีขนเยอะ ผิวดำ พัฒนาการช้ากว่าเด็กปกติ แม่ไม่ว่าลูกจะเป็นอย่างไรก็ตาม ก็ขอแค่ให้ลูกหาย ก็พอ แม่ก็ถามหมอว่า อีกครั้ง น้องไม่ได้เป็นมะเร็งใช่ไหมคะ หมอบอกไม่คะแม่ น้องไม่ได้เป็นมะเร็ง


หลังจากที่น้องได้ยาคีโม ไข้น้องก็เริ่มหาย ตัวเริ่มก็หายเหลืองซีด กินได้ เล่นได้ กินเก่งมาก กลับมาแข็งแรงอีกครั้ง แม่เห็นลูกกลับมาเป็นแบบนี้แม่ก็รู้สึกดีใจมาก และผลเลือดของน้องก็ดีขึ้น เกล็ดเลือดก็เริ่มดี


เม็ดเลือดขาวดี เริ่มดีทุกอย่าง แต่ก็ต้องให้ยาคีโมอยู่ตลอด ได้เล่นกับเพื่อน มีความสุขมาก น้องแข็งแรงดีแล้ว ผลเลือดดีแล้ว หมอก็ให้กลับบ้านได้ แต่ทุกอาทิตน้องต้องมาให้ยาคีโม หมอสั่งห้าม ห้ามพาน้องไปที่ ที่คนเยอะๆ เป็นไปได้ให้อยู่ที่บ้าน ถ้าใครไม่สบายห้ามเข้าใกล้น้อง เพราะน้องกินยากดภูมิ ภูมิน้องต่ำ น้องจะติดเชื้อง่าย จากที่นอนโรงบาลครั้งนี้ 2 เดือนเต็ม


ได้กลับมาบ้านแล้ว แม่ดีใจมาก น้องก็มีความสุขวิ่งเล่นในบ้าน หน้าบ้าน กินเก่งมาก กินทุกอย่าง กินอย่างมีความสุข เราก้อไม่พาออกไปไหน กลัวลูกจะติดเชื้อ กลัวลูกเป็นอีก เพราะเห็นลูกเป็นมันทรมานมาก ที่บ้านเราอยู่ด้วยกัน 3 คน พ่อ-แม่-ลูก เราช่วยกันเลี้ยงลูก แม่ออกไปทำงานพ่อก็เลี้ยงอยู่ที่บ้าน พ่อออกไปทำงาน แม่ก็เลี้ยงอยู่ที่บ้านชีวิตเราตั้งแต่มีลูกก็มีความสุขมาก ขอแค่เรามีเขาทุกอาทิตแม่จะพาไปให้ยาคีโมทุกอาทิตย์ ไปไม่เคยขาด ไปทุกรอบที่หมอนัด ไม่เคยขาดนัดเลย จนหมอขอเจาะไขกระดูกอีกรอบเพื่อตรวจว่าเชื้อยังมีอยู่รึเปล่า ผลออก หมอบอกเชื้อในไขกระดูกไม่มีแล้ว เราก็ดีใจมากเชื้อไม่มีแล้ว คิดว่าลูกต้องหาย ต้องกลับมาเป็นปกติให้ได้ ลูกของแม่ น้องอยู่ที่บ้านได้ 3 เดือน กินเก่ง น้องก็เริ่มอ้วน ผิวคล้ำลง ขนเยอะมากตามตัว ใครเห็นใครก็ทัก น้องจะต้องให้ยาคีโมอยู่ตลอด และกินยากดภูมิ และยาสเตียรอยด์แต่น้องก็ ร่าเริง เล่น ยิ้มเก่ง เหมือนเดิม ก็มาหาหมอตามนัด ทุกครั้ง


แต่ครั้งนี้น้องมีไข้ต่ำๆ หมอก็ให้ยาและกลับบ้าน หลังจากนั้นไม่กี่วันน้องก็เป็นไข้อีก แม่ก็พาไปโรงพยาบาล หมอก็ให้นอนดูอาการ ครั้งนี้น้องเริ่มมีไข้สูงเหมือนรอบที่แล้วเราก็กลัว ทำไมลูกถึงเป็นไข้อีกและเป็นได้ไง นอนโรงบาลได้ 3-4 วัน น้องเริ่มบวม บวมขึ้นทุกวัน เห็นได้ชัด น้องบวมขึ้นทุกวัน แม่ก็ตกใจ ถามหมอว่า ทำไหมน้องถึงบวมค่ะ น้องบวมน้ำเกลือ รึยาหรอค่ะ หมอก็บอกว่า น้องไม่ได้บวมเพราะน้ำเกลือรึยาหรอกค่ะ น้องบวมเพราะโรค ตัวโรคของน้องทำให้น้องบวม เราครียดเลย คิดหนัก ถ้าบวมเพราะน้ำเกลือยังยุบได้ แต่ถ้าบวมเพราะโรคจะยุบไหม เครียดมาก หมอขอเจาะไขกระดูกน้องอีกรอบ หมอเรียกพ่อกับแม่เข้าห้องคุย ว่าน้องโรคกลับ น้องโรคกลับมาเป็นซ้ำ ทั้งๆที่ยังให้ยาอยู่ หมอบอกว่า หมอก็ยังไม่เคยเจอให้ยาแล้วกลับมาเป็นซ้ำ แต่ถ้าได้กลับมาเป็นซ้ำแบบนี้โอกาสที่จะหายมันยากมาก ครั้งนี้หมออาจจะรักษาหายได้ แต่ครั้งหน้าถ้าโรคกลับอีก หมอก็จะรักษาให้ไม่ได้ พ่อกับแม่มองหน้ากัน น้ำตาก็ไหล


น้องกลับมาเป็นซ้ำแบบนี้ หมอบอกต้องรักษาให้ยาเริ่มใหม่เหมือนตอนแรก เริ่มใหม่หมดเลย แม่โห้ คิดหนักเลย สงสารลูกมาก เราคนเป็นแม่เห็นลูกป่วย เห็นลูกเจ็บ เราทรมานใจมาก ร้องไห้ทุกคืน ขอให้เขาหาย ขอให้เขารอด บอกรักเขาทุกวัน บอกให้สู้ทุกวัน อยู่ใกล้ๆเขาตลอดเวลา รอบนี้น้องบวม ท้องโต หายใจเหนื่อย ต้องให้ออกซิเจน น้องบวมจนลุกไม่ขึ้น นั่งไม่ได้เพราะแน่นท้อง หมอให้ยาคีโมและยาอะบูมีน เพื่อที่จะฉี่ออกมาเยอะๆ ขับน้ำออกมา ท้องจะได้ยุบ จากนั้นน้องก้อเริ่มฉี่เยอะมาก ฉี่ออกจนท้องยุบ
น้องเริ่มดีขึ้น ลุกนั่งได้ กินได้ แต่ไม่ค่อยเล่น งุดหงิด ง่าย งอแง ไม่สบายตัว เพราะรอบนี้หมอให้ยาคีโมแรงกว่าเดิม แต่ไม่ว่าลูกจะเป็นไง แม่คนนี้ก็จะอยู่ตรงนี้นะลูก สู้ๆ สู้ไปด้วยกันนะลูก ผมน้องเริ่มร่วง ร่วงแต่ผม ร่วงจนเริ่มหมด แต่ขนไม่ร่วง อาการน้องดีขึ้น เกล็ดเลือดดี เม็ดเลือดดีขึ้น หมอก็ให้กลับบ้านได้ พาลูกกลับบ้านครั้งนี้ แม่กลัวมาก กลัวหนูเป็นอีก แม่ไม่สบายใจเลย ครั้งนี้นอนโรงบาล 1 เดือนเต็ม
กลับบ้านรอบนี้ หนูไม่ค่อยเดิน หนูเดินแล้วหนูล้ม หนูก็ไม่อยากเดินอีก ไม่เป็นไรลูก หนูเก่งอยู่แล้วเดียวหนูก็เดินได้ แม่กับพ่อพาหนูไปเที่ยว สวนสัตว์ หนูมีความสุขมาก หนูยิ้ม หนูชอบ แม่เห็นหนูมีความสุข แม่กับพ่อก้อมีความสุข กลับมาอยู่บ้านได้ 2 อาทิตย์ วันที่หมอนัดไปให้ยา หนูยังเล่น ยังอะไรอยู่เลย พอวัดไข้ หนูกลับมีไข้ 38.1 พ่อยังไม่เชื่อเลย ว่าหนูมีไข้ หมอเลยให้หนูนอนดูอาการ พอวัดไข้หนูกลับมีไข้จริงๆด้วย แม่คิด พ่อคิด ทำไม ทำไม ทำไมถึงเป็บแบบนี้ แล้ว 2-3 วัน ผ่านไปพ่อกับแม่คิด กลัว กลัวหนูบวมเหมือนรอบที่แล้วอีก กลัวเป็นซ้ำอีก เพราะถ้าเป็นอีก หนูแย่แน่ๆเลย
สุดท้ายท้องหนูก็เริ่มบวม หนูอยากให้แม่อุ้ม หนูอยากให้แม่อุ้มอยู่ท่านี้ นอนหลับแบบนี้ ในตักแม่แบบนี้ แม่ก็อุ้มหนูอยู่แบบนี้ เกือบทั้งวัน เกือบทั้งคืน หนูหลับไม่ได้ แม่ก็หลับไม่ได้ลูก แม่เอาหนูขึ้นเตียงนอน หนูก็ร้อง แม่ก็สงสารหนูเหลือเกิน หนูบอกแม่ไม่ได้ว่าหนูเจ็บตรงไหน ปวดตรงไหน แม่ก็ทำได้แค่บอกให้หนูสู้ๆ แม่รักหนูนะลูกหมอบอกว่าเหมือนน้องจะเป็นแบบซ้ำ หมอบอกแม่จำได้ใช่ไหมที่หมอเคยบอก ถ้าโรคกลับมาอีก ที่หมอเคยพูดไว้ แม่ก็คิดถึงคำพูดหมอ น้ำตาก็ไหล หมอให้ยาทุกอย่างของที่นี่แล้วแต่โรคก็ยังเป็นอีก พอวันต่อมาหมอมาบอกแม่ว่าจะลองส่งน้องไปที่โรงบาลศิริราชนะแม่ เผื่อที่นั่นจะมียาตัวอื่นรักษาน้อง แม่ก็ดีใจ มีความหวังขึ้นมา ว่าหนูจะไปรักษาที่ศิริราช ยาหนูก็เยอะที่ต้องให้ เกล็ดเลือด เลือด ยาฆ่าเชื้อ 2 ตัว 3 ตัว เส้นหนูไม่พอให้ เส้นเลือดเล็ก แปปเดียวก็ตัน ต้องเจาะใหม่ เจาะใหม่เกือบทั้งคืน เจาะเส้นใหม่กว่าจะได้ เข้าไปเจาะในห้อง ร้องจนไม่มีเสียง กว่าจะได้ออกมา ออกมาที ลอยเจาะเต็มไปหมด จนหมอทำเส้นเลือดใหญ่ให้ เพราะน้องไม่ไหวจริงๆ


วันจันทร์วันที่ 3 ธันวาคม 2561 ส่งตัวมาที่โรงบาลศิริราช วันแรก หมอทางศิริราชบอก ดูจากอาการน้องแล้ว หมอจะให้น้องนอนห้องไอซียูนะขอดูอาการน้องก่อน เพราะน้องแลเหนื่อยมาก ลูกอยู่ในห้องไอซียู ก็ต้องไม่ได้อยู่ด้วยกัน ไม่ได้นอนด้วยกัน แม่ก็คิดมาก ทำไงได้ ก็ต้องยอม เพื่อที่หมอจะได้ดูแลเต็มที่ เวลาเข้าเยี่ยม 11.00-13.00 /18.00-20.00 รอเวลาเยี่ยมกว่าจะได้เข้าไปหา วันแรกก็ผ่านไป วันที่สองพยาบาลป้อนข้าวไม่ยอมกิน พยาบาลบอกป้อนข้าวน้องไม่ยอมกินข้าว พอแม่มาป้อนกินได้นิดหน่อย กล้วยอีก 1 ลูกนมอีกครึ่งกล่อง แม่เห็นหนูกินได้แม่ก้อดีใจ วันที่ 3 ที่นอนในห้องไอซียู น้องไม่ค่อยฉี่ ฉี่ออกน้อย จนบวมหนัก หมอขอเจาะน้ำในท้องน้องออก แต่หมอขอใส่ท่อเครื่องหายใจด้วยเพราะตอนเจาะมันเสี่ยงความดันตก อาจจะวูบได้ ใส่เครื่องเพื่อให้มีอากาศพอ เพราะหมอต้องวางยานอนหลับเยอะ ในการเจาะครั้งแรกก็ผ่านไปได้ดี หนูก็ตื่นมาขึ้นคุยแม่ เล่นโทรศัพของพ่อ ดูการ์ตูนที่หนูชอบ เช้ามา แม่เข้ามาหาน้อง น้องมาใส่แค่สายออกซิเจน หมอบอกว่าเมื่อคืนน้องทำท่อหลุดหมอเลยลองเปลี่ยนมาใส่แค่ออกซิเจน หมอจะลองดูก่อนนะคะ ว่าน้องจะไหวรึเปล่า ถ้าน้องไหวก็ใส่แค่ออกซิเจน ไม่ต้องใส่ท่อแล้ว ท่อถ้าไม่จำเป็นหมอก็ไม่อยากใส่คะ เพราะตัวน้องเองก็ดิ้นเยอะ และใส่ยากด้วย พอตกกลางคืนมาน้องก้อไม่ไหว หมอเลยต้องกลับไปเปลี่ยนใส่เครื่องช่วยหายใจเหมือนเดิม


วันหนึ่งได้นิมนต์พระมาและให้น้องแฟ้มทำบุญพ่อกับแม่ทำบุญร่วมกับหนู ทำบุญด้วยกัน พระก้อสวดให้น้องแฟ้ม
หลังจากนั้น 2-3 วัน น้องแฟ้มก็ฉี่ออกเยอะ เริ่มขยับตัว ตอบสนองเวลาเราจับมือ กาอาศเริ่มได้เต็มร้อย หัวใจเต้นได้อยู่ในระดับดี หมอได้เบาเครื่องลงทุกวัน จนได้กลับไปใส่เครื่องช่วยหายใจปกติได้ น้องเริ่มลืมตามาเห็นหน้าแม่ น้องก็ร้องไห้ ยกมือยกแขน ที่จะให้แม่อุ้ม แม่อยากอุ้มหนูใจจะขาด แต่ด้วยตัวหนูบวมใหญ่และเต็มไปด้วยเครื่อง แม่อุ้มหนูไม่ได้ โอ้ๆไม่ร้องนะลูก แม่รัก แม่รัก แม่อยู่กับหนูตรงนี้ นะลูก ลูกตื่นมา ได้มอง ได้เห็นหน้าพ่อกับแม่ หมอก็เจาะเลือดไปตรวจ ผลว่าเลือดก้อไม่ดีเท่ารัย ประมาน 4-5 วันน้องก็เริ่มหายใจเหนื่อย กว่าปกติ หมอห้องไอซียูเรียกคุย บอกน้องตื่นขึ้นมารอบนี้ ปอดไม่ค่อยดีเท่ารัย ปอดรั่วไปนิดนึง แต่ถ้าไม่นักมากหมอก็ไม่อยากทำอะไรเค้า พ่อกับแม่ บอกหมอพอแค่นี้ก่อน แค่นี้น้องก็หนักมากแล้ว
หลังจากที่น้องดีขึ้น น้องก็ได้ทรุดอีกรอบ หมอเรียกพ่อกับแม่คุยอีกรอบ แต่ครั้งนี้หมอนั่งรอในห้องเต็มไปหมด ในห้องมีหมอกับพยาบาลประมาณ10กว่าคนได้ แม่เดินเข้าไปในห้องยังตกใจ ว่าทำไหมหมอถึงนั่งรออยู่ขนาดนี้ หมอเรียกคุยแต่ล่ะรอบไม่มีเรื่องดีเลย หมอก็เริ่มพูดเลยว่าอาการน้องตอนนี้หนักกว่ารอบที่แล้ว พ่อกับแม่จะทำอะไรให้น้องไหม ยังเหลืออะไรอีกไหมที่ยังไม่ได้ทำ หมอขอพูดตรงๆนะว่าน้องจะอยู่กับเราอีกไม่นานแล้ว แม่เงียบพูดไม่ออก ไม่อยากฟังอะไรไม่อยากได้ยินอะไรแล้ว อยากไปหาลูกอย่างเดียวส่วนพ่อร้องไห้อย่างเดียว หมอบอกมีเลือดในปอดออกอีก แต่รอบนี้ออกน้อยกว่าครั้งก่อน หมอให้ยานอนหลับน้องอีก ถ้าไม่ให้ยานอนหลับน้องจะหายใจเหนื่อยมาก หมอบอกถ้าน้องจะไปน้องก็จะหลับไปแบบไม่ทรมาน มันเรื่องจริงใช่ไหม ที่หมอพูด


แม่กับพ่อก็ยังมานั่งเฝ้าหนู เหมือนเดิม รอเหมือนเดิม เผื่อสักวันหนูจะตื่นขึ้นมา แต่มาถึงวันนี้ วันที่ 30 ธันวาคม 2561 หัวใจของหนูได้เต้นช้าลง ช้าลงเรื่อยๆแม่กับพ่อก็ยังนั่งอยู่กับหนูอยู่ข้างๆหนูตลอดเลยนะลูก แม่พูดกับหนูว่า หนูเก่งมากลูก แม่เชื่อแล้วว่าหนูเก่ง ถ้าหนูไม่ไหวหนูพักนะลูก เป็นคำพูดที่ไม่อยากจะพูดเลย สักพักหนูก็จากพ่อกับแม่ไป แบบไม่มีวันกลับ เหมือนใจจะขาด เหมือนไม่เหลืออะไรอีกแล้วสุดท้ายวันนี้ ก็มาถึง วันที่แม่กับพ่อต้องมาจัดงานอะไรแบบนี้ให้ลูก หนูมาจากแม่ไปแบบไม่มีวันกลับ ไม่มีอีกแล้ว ไม่เหลือแล้ว แม่รักของแม่ที่สุด

ขอบคุณ Wiparat Tadpitak